Врачи и власти оставили 13-летнюю Сашу из Орла без жизненно необходимого дорогого лекарства, которое хотя бы немного снимает ежедневную боль во всем теле. Но родители девочки-инвалида, несмотря на обман врачей и игнорирование их проблемы в кабинетах чиновников, дошли до суда. И выиграли дело. Medialeaks рассказывает историю о редкой в России настойчивости, которая должна стать примером для других.
У 13-летней Саши полиартрит. По сути это воспаление всех суставов.
«Видели, как бабушки ходят? Вот это такого плана заболевание. Не может встать с кровати, я подаю руку. Опустила ножки, посидит. Поднялась с согнутыми коленочками, идет потихонечку, выпрямляется – это называется скованность. По улице прошла 500 метров, говорит «мам, я идти больше не могу». Из ванны – выйти не могу. Моется под душем, греться нельзя в ванной. В школу мы не ходим, на домашнем обучении», – рассказала Medialeaks мама девочки Ольга Тюрина.
Для того, чтобы ослабить симптомы, каждый понедельник Саше делают уколы препаратом «Энбрел». Он снимает воспаление и купирует боль. Правда с каждым разом эффект от него становится слабее: если после первого укола Саша чуть не запрыгала, то сейчас его действия не хватает на всю неделю, до следующего укола.
«На 5 сутки Саша начинает чувствовать дискомфорт. Но не всегда, все зависит от погоды – если погода плохая, то может и через 3 дня сказать: “мам, мне бы что-нибудь обезболивающее», – рассказывает Ольга.
После лечения в Москве в «Научном центре здоровья детей» Тюрины вернулись в Орел. И оказалось, что льготного препарата для них не хватает. Стоимость одной упаковки из четырех шприцов (хватает на месяц) начинается от 25 тысяч рублей.
«В августе, мы обратились в поликлинику №20 Советского района города Орла – по месту жительства. Нам сказали, что препарат не входит в перечень жизненно необходимых (они выдаются бесплатно льготникам – прим. Medialeaks), но мы потом выяснили, что это обман. Об этом было заявлено и в суде», – рассказывает мама девочки.
Действительно, в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов «Энбрел» (вещество этанерцепт) входит.
После поликлиники, 21 августа, Ольга обратилась в Департамент здравоохранения, но там им тоже отказали.
«Поликлиника неделю бездействовала, а потом, уже 28 числа, стала в Департамент писать письмо, чтобы нас включили в заявку на препарат. Но тогда было уже поздно», – рассказывает мама девочки.
Потом были письма во всевозможные ведомства. Составить их юридически грамотно Ольге помогли юристы благотворительного фонда «Подсолнух», где им также помогали с лекарствами, когда город отказывался их выдавать.
«Я с этим письмами пошла везде. Отдавала даже сенатору Орловской области – оттуда вообще тишина, никаких движений. Росздравнадзор прислал ответ, что это не в их компетенции и они пересылают письмо в Департамент здравоохранения. Департамент ответил, что по мере финансирования будет препарат. Ну вы знаете, как с собачкой и мячом играли с нами», – вспоминает Ольга.
Стучаться в двери самых разных инстанций им пришлось больше месяца. Результата не было никакого. Пока Ольга не отдала письмо в прокуратуру.
«Когда я шла в прокуратуру письмо отдавать, коленки то тряслись – куда я иду, зачем иду, было жутко. А там оказалось все не так, как я думала. Они пошли навстречу во всем. Мы все мотивировали в письме, ничего не пририсовали, говорили как есть: указали куда мы писали и что нам отвечали. В прокуратуре яростно взялись за дело, нам было так приятно», – говорит Ольга.
Прокуратура провела собственное расследование и нашла нарушение прав ребенка-инвалида, после чего инициировала судебное разбирательство.
«Нам позвонили, приободрили, сказали, что будет суд. Мы говорим, нам нужен тогда адвокат? А они говорят нет, никакого адвоката не нужно. Прокурор будет выступать на стороне ребенка, – вспоминает Ольга. – И еще до первого заседания позвонили, сказали, что как бы ни прошел суд, они будут еще раз все перепроверять и смотреть нарушение прав ребенка».
На суд ушло всего два заседания, хотя в России судебные дела могут рассматриваться месяцами. Причем первого заседания, 9 декабря, фактически не было, потому что Саша с мамой в это время были в «Научном центре здоровья детей» в Москве, а суд решил также пригласить местного врача девочки. Слушание было перенесено на 17 декабря.
Интересы несовершеннолетней девочки представлял прокурор. Оказалось, что суд – это не так страшно, как может казаться, признается мама девочки.
«Прокурор составляла исковое заявление, провела все расследование, мы прямо очень довольны, такая умничка. Мы в зале суда сидели только головой и кивали, когда она формулировала заявления. Судья и нас спрашивал», – делится впечатлениями Ольга.
Дело Ольга и Саша выиграли – суд обязал Департамент здравоохранения Орловской области обеспечивать их лекарствами постоянно. В Департаменте, юрист которого в суде обещала не оспаривать решения, сказали, что 25-27 декабря Саша получит лекарства.
«Но кто знает, что еще будет. Решение суда вступает в силу только через 30 дней, то есть с 18 декабря. Обещанного, как известно, три года ждут. Будем ждать. Решение приняли, но результат мы пока не можем увидеть, – говорит Ольга, не решаясь уверенно говорить, что теперь лекарствами их будут обеспечивать так, как того требует закон. – Это последняя инстанция, сколько нам пришлось биться в закрытые двери прежде чем дойти до суда».
С тех пор, как начались поиски лекарств для дочери, Ольга полностью поседела. Но возмещения морального ущерба они не требовали, хотя обычно такой пункт есть в подобных исках. В суде его нужно доказывать: справками из больницы, например, где указано, что у человека был нервный срыв. Да впрочем главное было — просто получить необходимые лекарства.
«Я, честно говоря, поседела вся: мне чуть больше 40, но я абсолютно вся седая. Прокурор мне даже сказала, что я неважно выгляжу. А когда я была в парикмахерской, решила перед Новым годом прическу навести, мне говорят: что с волосами, ни одного черного волоска, все седые. Саша тоже переживала, видя, как мама с папой пытаются найти лекарства. Добились того, что лекарства обязали давать и слава богу. А моральный ущерб уже на их совести будет. Не хочу больше связываться с ними», – объясняет Ольга.
Теперь, пройдя через бесконечную бюрократию и равнодушие чиновников, Ольга все равно советует всем, кто сталкивается с нарушением их законных прав, не опускать руки и бороться:
«Надо стучаться во все двери. И немножко смелости набраться. Когда это все только началось, я очень переживала, боялась, что мы вообще ничего не добьемся, потому что никогда в жизни с этим не сталкивалась. И когда с этой бюрократией сталкиваешься и тебе отвечают исключительно юридическим языком или медицинскими терминами… Человек естественно пугается теряется, но нам помогли юристы «Подсолнуха», настроили. Я бы всем посоветовала не бояться. Бороться, бороться и не бояться ничего. Не так страшен черт, как его малюют. Выиграли же мы, потому что правда была на нашей стороне, мы же все по закону требовали, что нам положено, ничего лишнего».
