Как 13-летняя девочка-инвалид через суд добилась лекарств от государства

Ольга Хохрякова

Врачи и власти оставили 13-летнюю Сашу из Орла без жизненно необходимого дорогого лекарства, которое хотя бы немного снимает ежедневную боль во всем теле. Но родители девочки-инвалида, несмотря на обман врачей и игнорирование их проблемы в кабинетах чиновников, дошли до суда. И выиграли дело. Medialeaks рассказывает историю о редкой в России настойчивости, которая должна стать примером для других.

У 13-летней Саши полиартрит. По сути это воспаление всех суставов.

«Видели, как бабушки ходят? Вот это такого плана заболевание. Не может встать с кровати, я подаю руку. Опустила ножки, посидит. Поднялась с согнутыми коленочками, идет потихонечку, выпрямляется – это называется скованность. По улице прошла 500 метров, говорит «мам, я идти больше не могу». Из ванны – выйти не могу. Моется под душем, греться нельзя в ванной. В школу мы не ходим, на домашнем обучении», – рассказала Medialeaks мама девочки Ольга Тюрина.

Для того, чтобы ослабить симптомы, каждый понедельник Саше делают уколы препаратом «Энбрел». Он снимает воспаление и купирует боль. Правда с каждым разом эффект от него становится слабее: если после первого укола Саша чуть не запрыгала, то сейчас его действия не хватает на всю неделю, до следующего укола.

«На 5 сутки Саша начинает чувствовать дискомфорт. Но не всегда, все зависит от погоды – если погода плохая, то может и через 3 дня сказать: мам, мне бы что-нибудь обезболивающее», – рассказывает Ольга.

После лечения в Москве в «Научном центре здоровья детей» Тюрины вернулись в Орел. И оказалось, что льготного препарата для них не хватает. Стоимость одной упаковки из четырех шприцов (хватает на месяц) начинается от 25 тысяч рублей.

«В августе, мы обратились в поликлинику №20 Советского района города Орла – по месту жительства. Нам сказали, что препарат не входит в перечень жизненно необходимых (они выдаются бесплатно льготникам – прим. Medialeaks), но мы потом выяснили, что это обман. Об этом было заявлено и в суде», – рассказывает мама девочки.

Действительно, в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов «Энбрел» (вещество этанерцепт) входит.

После поликлиники, 21 августа, Ольга обратилась в Департамент здравоохранения, но там им тоже отказали.

«Поликлиника неделю бездействовала, а потом, уже 28 числа, стала в Департамент писать письмо, чтобы нас включили в заявку на препарат. Но тогда было уже поздно», – рассказывает мама девочки.

Потом были письма во всевозможные ведомства. Составить их юридически грамотно Ольге помогли юристы благотворительного фонда «Подсолнух», где им также помогали с лекарствами, когда город отказывался их выдавать.

«Я с этим письмами пошла везде. Отдавала даже сенатору Орловской области – оттуда вообще тишина, никаких движений. Росздравнадзор прислал ответ, что это не в их компетенции и они пересылают письмо в Департамент здравоохранения. Департамент ответил, что по мере финансирования будет препарат. Ну вы знаете, как с собачкой и мячом играли с нами», – вспоминает Ольга.

Стучаться в двери самых разных инстанций им пришлось больше месяца. Результата не было никакого. Пока Ольга не отдала письмо в прокуратуру.

«Когда я шла в прокуратуру письмо отдавать, коленки то тряслись – куда я иду, зачем иду, было жутко. А там оказалось все не так, как я думала. Они пошли навстречу во всем. Мы все мотивировали в письме, ничего не пририсовали, говорили как есть: указали куда мы писали и что нам отвечали. В прокуратуре яростно взялись за дело, нам было так приятно», – говорит Ольга.

Прокуратура провела собственное расследование и нашла нарушение прав ребенка-инвалида, после чего инициировала судебное разбирательство.

«Нам позвонили, приободрили, сказали, что будет суд. Мы говорим, нам нужен тогда адвокат? А они говорят нет, никакого адвоката не нужно. Прокурор будет выступать на стороне ребенка, – вспоминает Ольга. – И еще до первого заседания позвонили, сказали, что как бы ни прошел суд, они будут еще раз все перепроверять и смотреть нарушение прав ребенка».

На суд ушло всего два заседания, хотя в России судебные дела могут рассматриваться месяцами. Причем первого заседания, 9 декабря, фактически не было, потому что Саша с мамой в это время были в «Научном центре здоровья детей» в Москве, а суд решил также пригласить местного врача девочки. Слушание было перенесено на 17 декабря.

Интересы несовершеннолетней девочки представлял прокурор. Оказалось, что суд – это не так страшно, как может казаться, признается мама девочки.

«Прокурор составляла исковое заявление, провела все расследование, мы прямо очень довольны, такая умничка. Мы в зале суда сидели только головой и кивали, когда она формулировала заявления. Судья и нас спрашивал», – делится впечатлениями Ольга.

Дело Ольга и Саша выиграли – суд обязал Департамент здравоохранения Орловской области обеспечивать их лекарствами постоянно. В Департаменте, юрист которого в суде обещала не оспаривать решения, сказали, что 25-27 декабря Саша получит лекарства.

«Но кто знает, что еще будет. Решение суда вступает в силу только через 30 дней, то есть с 18 декабря. Обещанного, как известно, три года ждут. Будем ждать. Решение приняли, но результат мы пока не можем увидеть, – говорит Ольга, не решаясь уверенно говорить, что теперь лекарствами их будут обеспечивать так, как того требует закон. – Это последняя инстанция, сколько нам пришлось биться в закрытые двери прежде чем дойти до суда».

С тех пор, как начались поиски лекарств для дочери, Ольга полностью поседела. Но возмещения морального ущерба они не требовали, хотя обычно такой пункт есть в подобных исках. В суде его нужно доказывать: справками из больницы, например, где указано, что у человека был нервный срыв. Да впрочем главное было — просто получить необходимые лекарства.

«Я, честно говоря, поседела вся: мне чуть больше 40, но я абсолютно вся седая. Прокурор мне даже сказала, что я неважно выгляжу. А когда я была в парикмахерской, решила перед Новым годом прическу навести, мне говорят: что с волосами, ни одного черного волоска, все седые. Саша тоже переживала, видя, как мама с папой пытаются найти лекарства. Добились того, что лекарства обязали давать и слава богу. А моральный ущерб уже на их совести будет. Не хочу больше связываться с ними», – объясняет Ольга.

Теперь, пройдя через бесконечную бюрократию и равнодушие чиновников, Ольга все равно советует всем, кто сталкивается с нарушением их законных прав, не опускать руки и бороться:

«Надо стучаться во все двери. И немножко смелости набраться. Когда это все только началось, я очень переживала, боялась, что мы вообще ничего не добьемся, потому что никогда в жизни с этим не сталкивалась. И когда с этой бюрократией сталкиваешься и тебе отвечают исключительно юридическим языком или медицинскими терминами… Человек естественно пугается теряется, но нам помогли юристы «Подсолнуха», настроили. Я бы всем посоветовала не бояться. Бороться, бороться и не бояться ничего. Не так страшен черт, как его малюют. Выиграли же мы, потому что правда была на нашей стороне, мы же все по закону требовали, что нам положено, ничего лишнего».

Девушка увлеклась сериалами про врачей и не прогадала. Кто же знал, что её хобби спасёт незнакомца Девушка увлеклась сериалами про врачей и не прогадала. Кто же знал, что её хобби спасёт незнакомца Космический разгон, но играть можно на диване. 10 признаков хорошего ноутбука для гейминга Космический разгон, но играть можно на диване. 10 признаков хорошего ноутбука для гейминга Сотрудник супермаркета увидел новую униформу и взбунтовался. Его ноги заслуживали большего – как минимум юбки Сотрудник супермаркета увидел новую униформу и взбунтовался. Его ноги заслуживали большего – как минимум юбки Хозяин устроил тусу на день рождения питомца. Именинником стал конь, а выражение его морды – мем про всех нас Хозяин устроил тусу на день рождения питомца. Именинником стал конь, а выражение его морды – мем про всех нас Как получить права в Москве. Учимся онлайн, сдаем с первого раза (но это не точно) Девушка сняла на видео прыжок с парашютом, потому что думала, что похожа на модель. Но результат разочаровал Девушка сняла на видео прыжок с парашютом, потому что думала, что похожа на модель. Но результат разочаровал Не носки и не кастрюли. Гид по подаркам к гендерным праздникам Не носки и не кастрюли. Гид по подаркам к гендерным праздникам Приют животных закрывают, и хозяева бессильны. Ведь Facebook непреклонен: морские свинки – не то, чем кажутся Приют животных закрывают, и хозяева бессильны. Ведь Facebook непреклонен: морские свинки – не то, чем кажутся «Кажется, тебе попросту пришел конец». Истории борьбы с паническими атаками и ВСД Девушка рассказала, как распознать психопата. Поможет ответ на всего один вопрос (но это не точно) Если девушка ест эскимо на публике – микроизмена, узнали люди. И это пункт из гайда, которому не стоит верить Если девушка ест эскимо на публике – микроизмена, узнали люди. И это пункт из гайда, которому не стоит верить Гений мстил паре, купившей дом его мечты, и переборщил. Вышло так ярко, что жилья теперь не увидит никто Гений мстил паре, купившей дом его мечты, и переборщил. Вышло так ярко, что жилья теперь не увидит никто Пациентка разваливалась на части и превратилась в Почти Безголового Ника. Спасти её помогли пять саморезов Пациентка разваливалась на части и превратилась в Почти Безголового Ника. Спасти её помогли пять саморезов Дочки предложили маме поиграть в парикмахера, и ох, зря она согласилась. Волосы попрощались с ней по-английски Дочки предложили маме поиграть в парикмахера, и ох, зря она согласилась. Волосы попрощались с ней по-английски Работник раскопал бассейн – и к такому его жизнь не готовила. Теперь он знает, что хоббиты обитают не в Шире Работник раскопал бассейн – и к такому его жизнь не готовила. Теперь он знает, что хоббиты обитают не в Шире Мама лишилась прав на детей из-за своей внешности. Но стоит увидеть её имидж, вопросов становится больше Мама лишилась прав на детей из-за своей внешности. Но стоит увидеть её имидж, вопросов становится больше Мемное видео с мышкой-сосиской поработило Сеть. В борьбе за любовь фанов ей проигрывает и Егор Крид Мемное видео с мышкой-сосиской поработило Сеть. В борьбе за любовь фанов ей проигрывает и Егор Крид Геймер проиграл матч в FIFA и словил приступ ярости. Очнулся парень в суде: зря он нашёл виновника поражения Блогерша увидела, где отдыхает Джастин Бибер с женой, и зла. Ведь они доказали: селебам закон не писан Блогерша увидела, где отдыхает Джастин Бибер с женой, и зла. Ведь они доказали: селебам закон не писан Клерки автосалона радовались, что дали машину звезде футбола. Он тоже, ведь был не тем, за кого себя выдавал Клерки автосалона радовались, что дали машину звезде футбола. Он тоже, ведь был не тем, за кого себя выдавал Жена извинилась перед мужем за разбитое авто, и люди злы. Увидев её раскаяние, они поняли: паре нужен развод Жена извинилась перед мужем за разбитое авто, и люди злы. Увидев её раскаяние, они поняли: паре нужен развод Микробиолог открыла чемпиона по выживанию. Кроху сунули в блендер с химикатами, а он там освоился и стал расти Микробиолог открыла чемпиона по выживанию. Кроху сунули в блендер с химикатами, а он там освоился и стал расти Найден сын Спайдермена, и мальчик уже попал на видео. От супергероя он взял главное – умение ползать по стенам Арабская Леди Гага или Жасмин? Блогерша сделала из принцесс Disney реальных девушек, а люди узнали в них селеб Арабская Леди Гага или Жасмин? Блогерша сделала из принцесс Disney реальных девушек, а люди узнали в них селеб Пранкер получил сотни СМС в день рождения, но был не рад. 800 мемных уток объяснили – шутить с роднёй опасно Пранкер получил сотни СМС в день рождения, но был не рад. 800 мемных уток объяснили – шутить с роднёй опасно Девушка не могла понять, почему из-за зеркала дует. Стоило его снять, и Тайная комната была снова открыта Девушка не могла понять, почему из-за зеркала дует. Стоило его снять, и Тайная комната была снова открыта Студент рентген-снимком доказал, что Люди Икс реальны. Кажется, природа ошиблась, дав нам всего пять пальцев Пациент пришёл на приём к доктору и не смог сдержать слёз. Хватило одного внимательного взгляда на лицо врача Блогер набил тату с QR-кодом, но рано радовался. Ссылка привела не на его страничку, а к грандиозному фейлу Блогер набил тату с QR-кодом, но рано радовался. Ссылка привела не на его страничку, а к грандиозному фейлу Молодожёны знают, как устроить свадьбу для интровертов. Написать приглашение так, что никто не захочет прийти Молодожёны знают, как устроить свадьбу для интровертов. Написать приглашение так, что никто не захочет прийти Восьмилетний сын зарабатывает больше обоих родителей. Он занимается тем, за что детей обычно ставят в угол Восьмилетний сын зарабатывает больше обоих родителей. Он занимается тем, за что детей обычно ставят в угол Жена просила мужа купить корм для пса, а он взял кое-что получше. Чендлер из “Друзей” заценил бы его выбор Жена просила мужа купить корм для пса, а он взял кое-что получше. Чендлер из “Друзей” заценил бы его выбор Осьминог украл камеру и показал, как надо фотографировать. Возразить трудно: он выиграл международный конкурс Осьминог украл камеру и показал, как надо фотографировать. Возразить трудно: он выиграл международный конкурс Хозяин квартиры показал, как легко разбить закалённое стекло. Это магия, ведь он даже не касался поверхности Хозяин квартиры показал, как легко разбить закалённое стекло. Это магия, ведь он даже не касался поверхности Реставраторы восстановили статую Девы Марии и разозлили владельца. Итог получился таким, что молитвы не спасут Реставраторы восстановили статую Девы Марии и разозлили владельца. Итог получился таким, что молитвы не спасут Хозяйка показала необычный способ резать лук и сломала кулинаров. Они перестали смеяться, когда увидели итог