Девушка с мышечной дистрофией ведёт очень честный инстаграм без привычных иронично-позитивных постов

Молодая австралийка по имени Холли ведёт откровенный инстаграм о том, как она живёт с мышечной дистрофией, где рассказывает, как это тяжело, больно и безнадёжно. Своим проектом девушка надеется показать людям горькую правду, которую часто пытаются скрыть за позитивными историями болеющих, но не сдающихся людей.

26-летняя Холли из Австралии выбрала для себя академическую карьеру и шла к ней на всех парусах, но все её планы рухнули, когда ей поставили диагноз «мышечная дистрофия», с которой люди живут всего несколько лет. С течением времени в теле отказывают все мышцы от подбородка вниз, после чего человек умирает.

Раньше меня было не остановить. Я уже прошла полпути к моей докторской в неврологии (я исследовала, как дети-аутисты умеют распознавать выражения лиц людей), когда усугубилась моя мышечная дистрофия. Я рассказывала о своём исследовании на конференциях, посещала научные круглые столы, преподавала в университете, писала научные статьи. Я не собираюсь скромничать о своих достижениях. Я была на пути к тому, чтобы в 25 лет стать доктором наук Холли.

Девушка пишет, что теперь «всё пропало», но в то же время она по-новому посмотрела на свою жизнь и прошлые планы.

Я поняла, что я всю жизнь посвятила работе над куском бумаги. Я из школы сразу пошла в университет, где осталась на семь лет. Я пахала как проклятая, а теперь у меня нет будущего, где пригодились бы мои навыки. Очень трудно расставаться с планом на жизнь, но в каком-то смысле это даже приятно.

Ушедшая из академической среды Холли занялась новым проектом: у себя в инстаграме она рассказывает о том, как живёт со своей болезнью и с какими физическими и психологическими трудностями она сталкивается каждый день. Обычно люди с серьёзными болезнями наоборот стараются вдохновить окружающих: например, одна англичанка документирует свою борьбу раком и иронизирует над своим положением. Но Холли надоел этот показной позитив, и она рассказывает всё как есть.

Её посты обычно сопровождаются коротким рассказом, как прошёл её день.

Сегодня было дерьмово, если выражаться красноречиво. Последние несколько дней я просыпалась с тошнотой, которую пыталась довести до рвоты. На фото я во время одного из позывов. Видите, как футболка прилипла к телу из-за пота. А через пять минут мне станет холодно.

Каждый раз, когда мне становится вот так плохо, я начинаю ценить мои «нормальные» дни. Я очень стараюсь не дать болезни влиять на моё эмоциональное состояние. Я не могу снова провалиться. Я сегодня лягу спать и поздравлю себя с тем, что пережила этот день.

Холли рассказывает, что от постоянного лежания на спине у неё начинает болеть всё тело, поэтому приходится экспериментировать и находить положения, в которых боль затихает.

Часто девушка рассказывает о том, как ей плохо, и просит всех здоровых людей наслаждаться жизнью, пока они могут.

Две недели мне было хорошо, а сегодня проснулась больной, и так продолжалось до шести вечера. Мои руки расположены таким образом, чтобы поднятая левая рука могла дотянуться до рта и я сумела вызвать рвоту. Мой желудок крутит от тошноты, но иногда не может начать рвотные спазмы. Вам не видно, но я вся мокрая от пота. Особой мудрости сегодня не будет, просто ещё раз скажу: не принимайте как данное ваши прекрасные тела.

Холли рассказывает, что иногда боль становится такой невыносимой, что приходится ехать в больницу, но почти каждый раз ей дают слабые болеутоляющие, которые ей не помогают. Когда она объясняет врачам, что у неё высокая устойчивость к болеутоляющим и ей нужны таблетки посильнее, её обычно не слушают.

Пожалуйста, если вы доктор и вам попадается кто-то с мышечной дистрофией, пожалуйста, поверьте им. Мы ненавидим больницы, это не какая-то прикольная игра, где мы стараемся раздобыть классные препараты.

Холли любит принимать душ, потому что горячая вода приятно расслабляет мышцы. Но ей очень трудно сидеть, потому что приходится тратить все силы, чтобы спина была прямой, а голова не заваливалась. Иногда она прислоняется к стенке душевой кабины, чтобы отдохнула шея.

Холли помогает её бойфренд Люк, который практически всегда находится рядом с ней и делает всё, что потребуется. Когда девушка страдает, он старается отвлечь её чтением книг вслух или вкусностями.

Ещё у Холли есть несколько котиков, которые успокаивают её. По словам девушки, именно они помогают ей не впадать в депрессию. Котики действительно умеют поддерживать больных людей, а одна кисонька в Англии даже получила премию «Кошка года» за то, что помогла своей 11-летней хозяйке пережить болезненное лечение рака.

Время от времени Холли публикует посты про жизнь со смертельной болезнью на Imgur, где старается показать людям, что немощность не всегда должна сопровождаться «вдохновляющими позитивными историями».

Я очень прямолинейна и честна, и на некоторые мои посты тяжело смотреть, потому что это ПРАВДА. Я устала притворяться, что люди не страдают.

Точного прогноза, сколько Холли осталось жить, нет, но девушка пишет, что обычно срок составляет не более пары лет.

Все люди по-разному реагируют на тяжёлые болезни. Кто-то, как Холли, рассказывает о нелицеприятной стороне, а кто-то пытается веселить окружающих и быть комиком, как этот японец с атрофией спинного мозга.