Безработная постоянно лежит, но не стоит ей завидовать. Любое резкое движение может стать для неё последним
Девушка из Нидерландов целыми днями лежит в кровати, но зависть в сторону. Она бы и рада пойти погулять с друзьями, да не может. Ведь одно неловкое движение — и врачи ей уже не помогут.
Селесте Ван Винен 27 лет. Если присмотреться к её рукам, на пальцах можно насчитать 20 колец. Девушка не фанат бижутерии — украшения не позволяют конечностям выгибаться и выворачиваться в разные стороны. Каждый свой день она начинает с того, что проверяет, сколько суставов у неё осталось на месте, пишет AD.
У Ван Винен редкое наследственное заболевание — синдром Элерса-Данлорса. Эта особенность поражает соединительные ткани, которые должны поддерживать кости, внутренние органы и кожу, что делает суставы человека очень гибкими и хрупкими.
Слабые места Селесты — позвоночник и шея, поэтому она не может стоять. Для того чтобы кости не смещались, девушка носит специальный корсет и проводит по 22 часа в сутки лёжа на кровати. Ван Винен ест только ту пишу, которая поступает в её желудок через зонд, а всю необходимую жидкость получает из бесконечных капельниц.
Я стараюсь поддерживать своё тело и физически, и морально. Но я понятия не имею, насколько меня ещё хватит. Мне 27 лет, и я хочу жить.
Героиня истории живёт вместе с котом Феликсом. За 27 лет она научилась обеспечивать себя всем необходимым без посторонней помощи. А ещё в её комнате всегда задёрнуты шторы, потому что яркий дневной свет вызывает у девушки мигрень.
Моя жизнь состоит из лежания в кровати, просмотра фильмов и кучи других медицинских забот, — признаётся Селеста.
Иногда к ней приходят друзья, чтобы оказать поддержку, но с годами их становится всё меньше и меньше. Селесте грустно от того, как она видит, что люди вокруг радуются, веселятся и ведут активный образ жизни.
Ван Винен не может посещать общественные места: бары, клубы и прочие заведения, потому что один неловкий шаг может оказаться для неё последним.
Я никогда не знаю, в какой именно момент что-то может пойти не так. Одно неловкое движение может стать для меня последним. Я не хочу выбирать музыку для собственных похорон.
Несмотря на трудности и невыносимую боль, Селеста изо всех сил старается держаться позитивно, ведь у неё есть шансы на то, что она сможет жить нормальной жизнью.
Она надеется, что, когда пандемия COVID-19 закончится, сможет улететь в Испанию, чтобы сделать операцию на позвоночнике. Благодаря помощи неравнодушных людей Селесте удалось собрать 80 тысяч евро (7,2 миллиона рублей).
Правда, состояние девушки постепенно ухудшается. Ван Винен признаётся: она испытывает боль 24 часа в сутки — даже несмотря на то, что принимает препараты.
Я пью сильные обезболивающие, дальше только усыпляющие. Я к такому ещё не готова.
Селесту понимает житель США. Он тоже не встаёт с кровати уже девять лет, потому что у него нет сил. Парень называет себя живым мертвецом и рассказывает, каково жить с синдромом хронической усталости.
Другая женщина если и смотрит фильм, как это делает целыми днями Селеста, то через секунду забывает сюжет. Ведь она даже не помнит, как выглядят её муж и дети, хотя они всегда рядом.