Сын однажды устал, и уже 9 лет не может вернуть себе силы. Как живёт человек, называющий себя полуживым
Фотограф из США устаёт, как только просыпается, и это не преувеличение. Однако мужчина собрался с мыслями и рассказал, как ему живётся с синдромом хронической усталости и почему именно болезнь определяет расписание его дня.
Перед Уитни Дефо, начинающим фотографом, были открыты все двери и возможности, чтобы развиваться, завести семью и просто быть счастливым человеком. Он много путешествовал по миру, фотографируя интересные места, и мог месяцами находиться в туре, пока однажды не почувствовал, что сильно ослаб. На тот момент ему было чуть больше 20 лет, пишет People.
Я был открыт возможностям, но моя болезнь отобрала у меня буквально всё.
Из-за постоянных недомоганий мужчина несколько лет ходил по врачам, пытаясь понять, что с ним не так и почему у него ни на что нет сил. Ни один доктор не понимал, что это за болезнь.
Я просто хотел получить ответы. Многие врачи говорили мне, что со мной всё в порядке. Почти все лабораторные исследования, которые со мной проводились, на это указывали. Я даже пытался убедить терапевта, что, может быть, у меня какое-то психическое расстройство, но это оказалось не так.
Только в 2012 году, когда Уитни было 29 лет, ему поставили диагноз «синдром хронической усталости». Редкое заболевание, при котором человек постоянно испытывает изнеможение даже во время отдыха. Об этой болезни учёным мало что известно, и до сих пор никто не знает, как это лечить.
Вот уже девять лет мужчина не встаёт с кровати, не может самостоятельно есть (из его брюшной полости торчит трубка для подачи еды) и даже разговаривает с трудом. В общей сложности он потерял 30 килограммов своего веса. Каждый день для Уитни, по его словам, — это боль, потери и агония.
Я потерял всё, что было частью моей жизни, и вошёл в новый мир.
Дефо говорит, что его состояние — это не просто непрекращающееся чувство усталости. Он называет себя живым мертвецом. Любой звук или свет вызывает у него стресс. Мама больного, Джанет, не покидает дом, так как её сын нуждается в постоянном и непрерывном уходе.
Единственная надежда мужчины — его отец, Рон Дефо, 79-летний профессор биохимии и генетики Стенфордского университета. Те же девять лет в компании нобелевских лауреатов он пытается выявить причины заболевания сына и найти лекарство.
Биохимикам уже удалось сделать открытие, которое, вероятно, станет ключевым. Учёным удалось увидеть закономерность — иммунные клетки, взятые из крови людей с синдромом хронической усталости, проводят электричество иначе, чем клетки здоровых людей.
Мне неважно, что от этого нет лекарства. Я убеждён, что таким, как мой сын, можно помочь, используя веские доводы и хорошие исследования. Здесь что-то сломано, и я должен это починить, — говорит Рон.
Благодаря решимости своего отца Уитни не теряет надежды, что когда-нибудь сможет вернуться к полноценной жизни.
То, что делает мой папа, вселяет в меня надежду. Он замечательно решает проблемы и, наверное, единственный в мире учёный, который сможет по-настоящему понять мою болезнь.
В похожей ситуации оказался другой мужчина, который тоже страдает на протяжении долгих лет. Его мучает не усталость, а депрессия, вызванная биполярным расстройством. Расстройство хотя бы лечится, в отличие от шума в ушах, который без остановки слышит британка вот уже много лет.
