Когда солнце — враг, но даже дома нет спасения. Как живёт женщина с аллергией на свет

Маргарита Щигарева

У жительницы Коннектикута редкая генетическая болезнь, из-за которой её кожа крайне чувствительна к ультрафиолетовому излучению. Женщина постоянно находится дома с плотно задёрнутыми занавесками и каждые два часа наносит на кожу солнцезащитный крем. А редкие вылазки на улицу превращаются в настоящее испытание.

Фатиме Перез 54 года, и она живёт в городе Уотерфорд штата Коннектикут, сообщает Mail Online. Большую часть времени в последние десять лет она провела у себя дома, и затворничество это вызвано серьёзной проблемой со здоровьем. Фатима страдает от пигментной ксеродермы — редкого недуга, из-за которого её кожа не переносит ультрафиолетовое излучение.

С заболеванием Фатима столкнулась ещё в детстве, когда жила с родителями в Доминиканской Республике, рассказывает о себе женщина на официальном сайте своего проекта, созданного в поддержку больных пигментной ксеродермой. Однако по какой-то причине точный диагноз Перез узнала только в 44 года.

К тому времени женщина уже давно потеряла большую часть волос и зрение и успела перенести множество операций по удалению злокачественных опухолей, вызванных заболеванием.

Я наконец поняла, почему на лице у меня постоянно возникают открытые язвы и трещины на руках и ногах. Я также осознала, что потеряла зрение из-за сочетания постоянного воздействия солнца и химиотерапии, когда в 4 года в Доминиканской Республике мне удаляли опухоль в левом плече.

Фатима Перез

Узнав о своём диагнозе, женщина решила большую часть времени проводить дома, где с тех пор у неё всегда плотно задёрнуты шторы. Но даже находясь в четырёх стенах, Фатима не может полностью избавить себя от воздействия ультрафиолетового излучения, а потому каждые два часа наносит на кожу солнцезащитный крем.

Помимо того, ей приходится постоянно пользоваться фотометром — специальным прибором, который измеряет уровень освещённости. С помощью него Фатима узнаёт, безопасно ли ей находиться в определённый момент в определённом месте дома.

Но полностью оградить себя от выхода на улицу Перез всё же не может. Порой ей приходится совершать вылазки, и тогда в ход идёт специальная амуниция, состоящая из длинного двухслойного пончо с капюшоном, специального головного убора, солнцезащитных очков и перчаток.

Весит такое обмундирование порядка пяти фунтов (чуть больше двух кило) и выглядит примерно так.

Пигментная ксеродерма вызывается генетической мутацией, из-за которой клетки не способны восстанавливаться после воздействия ультрафиолетового излучения. Вылечиться от неё невозможно.

Парень из Великобритании, как и Фатима, страдает от пигментной ксеродермы, но о своём диагнозе узнал куда раньше. Молодой человек старался избегать выхода на улицу, но недавно одна изобретательница нашла для него идеальное решение — маску в виде лица. Звучит жутко, но выглядит не так уж плохо.

Некоторые люди находят излечение от болезней там, где не ждали. Другая жительница Великобритании долгое время мучилась от сильнейшей экземы, из-за которой не могла толком спать, ходить и даже сидеть. Но оказалось, что избавиться от недуга можно было с помощью резкой смены диеты.

Подруги поженились и раскрыли секрет своего брака. В нём нет любви, но именно это сделало их союз счастливым Подруги поженились и раскрыли секрет своего брака. В нём нет любви, но именно это сделало их союз счастливым Обустраиваем гнездышко киберспортсмена. Обзор мощнейшего десктопа MEG Trident X от MSI Обустраиваем гнездышко киберспортсмена. Обзор мощнейшего десктопа MEG Trident X от MSI Тиктокер показал руку, и пользователи Сети побежали за серебряными пулями. Ещё бы, ведь парень — оборотень Тиктокер показал руку, и пользователи Сети побежали за серебряными пулями. Ещё бы, ведь парень — оборотень Жених придумал, как стать невидимым в Zoom-конференциях невесты, но упс. Он просчитался и застрял в текстурах Жених придумал, как стать невидимым в Zoom-конференциях невесты, но упс. Он просчитался и застрял в текстурах Жажда лучшего. Как работает «умный» напиток idrinq и почему кофеин и гуарана — позавчерашний день Макака похитила смартфон, и вы её не осудите. Целью кражи был выкуп, ради которого можно пойти на многое Макака похитила смартфон, и вы её не осудите. Целью кражи был выкуп, ради которого можно пойти на многое «Приходишь на интересе, а потом пашешь на силе воли». Истории людей, резко сменивших профессию «Приходишь на интересе, а потом пашешь на силе воли». Истории людей, резко сменивших профессию Тиктокер показал свой талант, и люди не верят, что он человек. Парень поёт как соловей, а птицы ему отвечают Тиктокер показал свой талант, и люди не верят, что он человек. Парень поёт как соловей, а птицы ему отвечают Фермерша услышала семейную байку и попала в фильм «Код да Винчи». Теперь она знает, что хотел спрятать прадед Девушка подружилась с сестрой своего парня, но упс. Его мама всю жизнь была уверена, что у неё один ребёнок Джоан Роулинг и Рэйф Файнс поддержали Навального. А люди уверены – магия Волан-де-Морта победит зло Джоан Роулинг и Рэйф Файнс поддержали Навального. А люди уверены – магия Волан-де-Морта победит зло Судья выпустил преступника из тюрьмы, а тот не рад. Не для этого он сидел за решёткой на 20 лет больше срока Судья выпустил преступника из тюрьмы, а тот не рад. Не для этого он сидел за решёткой на 20 лет больше срока Хозяйка играла с псом и случайно сделала его киборгом. Теперь её любимые треки играют прямо в животе питомца Хозяйка играла с псом и случайно сделала его киборгом. Теперь её любимые треки играют прямо в животе питомца Как бы выглядели города, если бы их построили на Марсе? Чтобы узнать, достаточно посмотреть на фото из Китая Как бы выглядели города, если бы их построили на Марсе? Чтобы узнать, достаточно посмотреть на фото из Китая Врачи просили пациентку врать о том, что она женщина, и в 27 лет она узнала зачем. Ответ был страннее просьбы  Врачи просили пациентку врать о том, что она женщина, и в 27 лет она узнала зачем. Ответ был страннее просьбы  Дайвер вышел один в океан, но ой. Через 20 минут он снял видео, больше проблем в котором только тигровые акулы Дайвер вышел один в океан, но ой. Через 20 минут он снял видео, больше проблем в котором только тигровые акулы Школьник нажал две кнопки, и банкомат выдал ему 40 тысяч рублей. Распорядился он ими так, что мама заплакала Школьник нажал две кнопки, и банкомат выдал ему 40 тысяч рублей. Распорядился он ими так, что мама заплакала Дочь думала, что родители подарили ей простой флакон, но эксперт переубедила. Хватило всего шести слов Дочь нашла своего отца спустя 30 лет, помог ДНК-тест. Правда, ради своей новой семьи ей пришлось отдать почку Дочь нашла своего отца спустя 30 лет, помог ДНК-тест. Правда, ради своей новой семьи ей пришлось отдать почку Энтузиаст так долго залипал на Google Maps, что спас туриста. Только он знал, что не так с его фото из поездки Энтузиаст так долго залипал на Google Maps, что спас туриста. Только он знал, что не так с его фото из поездки Хозяйка стала слышать плач из-за стены, но зря боялась. Увидев, кого рабочий достал оттуда, вы скажете: «Aww» Хозяйка стала слышать плач из-за стены, но зря боялась. Увидев, кого рабочий достал оттуда, вы скажете: «Aww» Джеффри Стар попал в аварию, и хейтеры злы. Увидев фото из госпиталя, они поняли – визажист притворяется Джеффри Стар попал в аварию, и хейтеры злы. Увидев фото из госпиталя, они поняли – визажист притворяется Реддитор решил починить разбитый телефон, но выбрал не лучший метод. В итоге пришлось чинить лицо Спасатели нашли дворнягу, а сделав ей стрижку, ахнули. Под слоем грязи скрывался очаровательный импостер Спасатели нашли дворнягу, а сделав ей стрижку, ахнули. Под слоем грязи скрывался очаровательный импостер Тима Белорусских – отец пятилетней девочки. Это признание певца, после которого люди забыли о приговоре Тима Белорусских – отец пятилетней девочки. Это признание певца, после которого люди забыли о приговоре Квартирант спасал соседку из пожара, но героем его не считают. Ведь он показал самый нелепый метод подката Квартирант спасал соседку из пожара, но героем его не считают. Ведь он показал самый нелепый метод подката Приговор Тиме Белорусских за наркотики рассердил людей в Сети. Они уверены — суд был слишком гуманным Реставраторы нашли оригинальные обои в доме XIX века. Они впечатляют, но в цвете бумаги люди видят опасность Кот живёт лучше, чем многие из нас. Чтобы это понять, хватит и одним глазом увидеть его комнату с котоплазмой Кот живёт лучше, чем многие из нас. Чтобы это понять, хватит и одним глазом увидеть его комнату с котоплазмой Блогерша показала, как изменилась вместе с подругой. Плюсом к новым причёскам — новые лица, и людям не по себе Блогерша показала, как изменилась вместе с подругой. Плюсом к новым причёскам — новые лица, и людям не по себе Блогер рассказал, почему нельзя спать с мокрыми волосами. Гнездо на голове с утра — меньшее из всех зол Блогер рассказал, почему нельзя спать с мокрыми волосами. Гнездо на голове с утра — меньшее из всех зол Хозяйка отдала грумеру собаку, а получила нечто. Этот пёс явно сделал каминг-аут как лама или чихуахуа Хозяйка отдала грумеру собаку, а получила нечто. Этот пёс явно сделал каминг-аут как лама или чихуахуа Мастер запостил окрашивание волос клиентки и стёр её самооценку. На фото не только причёска новая, но и лицо Мастер запостил окрашивание волос клиентки и стёр её самооценку. На фото не только причёска новая, но и лицо Инстаграм Бейонсе стали штурмовать россияне. Дело в подвеске с русским словом, смысл которого сложно разгадать Инстаграм Бейонсе стали штурмовать россияне. Дело в подвеске с русским словом, смысл которого сложно разгадать Фермер раскрыл правду о сроке годности еды и сломал людей. Ещё бы, ведь мы все понимали эти цифры неправильно Фермер раскрыл правду о сроке годности еды и сломал людей. Ещё бы, ведь мы все понимали эти цифры неправильно Ты не ты, когда все вымерли. В детской книге нашёлся динозавр-мем и ваше новое тотемное животное