Когда солнце — враг, но даже дома нет спасения. Как живёт женщина с аллергией на свет

У жительницы Коннектикута редкая генетическая болезнь, из-за которой её кожа крайне чувствительна к ультрафиолетовому излучению. Женщина постоянно находится дома с плотно задёрнутыми занавесками и каждые два часа наносит на кожу солнцезащитный крем. А редкие вылазки на улицу превращаются в настоящее испытание.

Фатиме Перез 54 года, и она живёт в городе Уотерфорд штата Коннектикут, сообщает Mail Online. Большую часть времени в последние десять лет она провела у себя дома, и затворничество это вызвано серьёзной проблемой со здоровьем. Фатима страдает от пигментной ксеродермы — редкого недуга, из-за которого её кожа не переносит ультрафиолетовое излучение.

С заболеванием Фатима столкнулась ещё в детстве, когда жила с родителями в Доминиканской Республике, рассказывает о себе женщина на официальном сайте своего проекта, созданного в поддержку больных пигментной ксеродермой. Однако по какой-то причине точный диагноз Перез узнала только в 44 года.

К тому времени женщина уже давно потеряла большую часть волос и зрение и успела перенести множество операций по удалению злокачественных опухолей, вызванных заболеванием.

Я наконец поняла, почему на лице у меня постоянно возникают открытые язвы и трещины на руках и ногах. Я также осознала, что потеряла зрение из-за сочетания постоянного воздействия солнца и химиотерапии, когда в 4 года в Доминиканской Республике мне удаляли опухоль в левом плече.

— Фатима Перез

Узнав о своём диагнозе, женщина решила большую часть времени проводить дома, где с тех пор у неё всегда плотно задёрнуты шторы. Но даже находясь в четырёх стенах, Фатима не может полностью избавить себя от воздействия ультрафиолетового излучения, а потому каждые два часа наносит на кожу солнцезащитный крем.

Помимо того, ей приходится постоянно пользоваться фотометром — специальным прибором, который измеряет уровень освещённости. С помощью него Фатима узнаёт, безопасно ли ей находиться в определённый момент в определённом месте дома.

Читайте на Medialeaks: Забей мозгу пенальти. Как прокачать интеллект с помощью онлайн-игр

Но полностью оградить себя от выхода на улицу Перез всё же не может. Порой ей приходится совершать вылазки, и тогда в ход идёт специальная амуниция, состоящая из длинного двухслойного пончо с капюшоном, специального головного убора, солнцезащитных очков и перчаток.

Весит такое обмундирование порядка пяти фунтов (чуть больше двух кило) и выглядит примерно так.

Пигментная ксеродерма вызывается генетической мутацией, из-за которой клетки не способны восстанавливаться после воздействия ультрафиолетового излучения. Вылечиться от неё невозможно.

Парень из Великобритании, как и Фатима, страдает от пигментной ксеродермы, но о своём диагнозе узнал куда раньше. Молодой человек старался избегать выхода на улицу, но недавно одна изобретательница нашла для него идеальное решение — маску в виде лица. Звучит жутко, но выглядит не так уж плохо.

Некоторые люди находят излечение от болезней там, где не ждали. Другая жительница Великобритании долгое время мучилась от сильнейшей экземы, из-за которой не могла толком спать, ходить и даже сидеть. Но оказалось, что избавиться от недуга можно было с помощью резкой смены диеты.