У девушки из Перми генетическое заболевание и 50 переломов за 17 лет. А ещё она бьёт тату и играет на укулеле

Семнадцатилетняя Настя Головина из Перми учится на дому из-за редкого генетического заболевания, называющегося «хрупкие кости». Из-за него же за жизнь у девушки уже около пятидесяти переломов костей, но это не мешает ей жить активной жизнью. Она готовится поступать в другой город, делает татуировки и играет на укулеле.

Насте Головиной из Перми 17 лет, и сейчас она, как и её сверстники, готовится к ЕГЭ, рассказывает «59.ru». Вот только девушка отличается от большинства школьников тем, что учителя сами приходят к ней домой.

Дело в том, что у девушки редкое генетическое заболевание — «несовершенный остеогенез» (он же — «хрупкие кости»), и за 17 лет у неё было уже около пятидесяти переломов.

Кости постоянно ломаются, это зависит от их плотности, от состояния мышц. Как говорят врачи, кости при таком заболевании как губка — неплотные. Кальций не усваивается. За всю жизнь у Насти было около 50 переломов и 15 операций. Лекарства замедляют старение костей, они меньше разрушаются. Лечение длится всю жизнь. — Елена Головина, мама Насти

Болезнь Насти неизлечима, но благодаря регулярной терапии и занятиям спортом реален расклад, при котором девушка выбросит инвалидную коляску и будет ходить.

При этом жизнь Насти не ограничивается болезнью. Так, пермячка успела окончить музыкальную школу, сначала научившись играть на фортепиано, а затем и на укулеле.

Настя окончила музыкальную школу по классу фортепиано. В музыкалку её без моего ведома записала бабушка, только потом они мне позвонили и сказали об этом. Я решила, что если есть желание, то пусть занимается, мы как-то с детства ни в чём её не ограничивали, не было гиперопеки. Старались, чтобы она больше общалась со всеми. — Елена Головина, мама Насти

И в 17 лет у девушки уже четыре татуировки, одну из которых — динозавра «Арррсения» — она набивала себе сама. Да, кстати, и вам может. Речь не о каком-то партаке — Настя прошла курсы тату-мастерства.

Василий Вахрин

Но главные мысли Насти сейчас о предстоящем ЕГЭ. Она уже решила, что хочет быть социологом, а поступать — в Калининград. Она выбрала его, потому что там есть доступная городская среда.

Если передумаю работать социологом — брошу универ, пойду на другую специальность. В чём проблема? Ну, не понравится мне, сделаю перерыв в год, подготовлю другие предметы, сдам ЕГЭ, перепоступлю. Или получу второе образование. Запасные варианты — реклама и связи с общественностью, психология. — Настя

При этом в будущем девушка надеется уехать из России. Ей не нравится, как в стране относятся к людям с ограниченными возможностями и как на них смотрят. В 14 лет она даже перекрашивала волосы в синий цвет, чтобы люди смотрели на её волосы, а не на её коляску.

В России мне не нравится отношение к людям с ограниченными возможностями, к людям другой национальности. Даже само название «люди с ограниченными возможностями»… В Америке это называется «люди с особыми потребностями». Почему здесь считают, что мои возможности ограничены?

Василий Вахрин

А американка Тесса в 11 лет потеряла ногу из-за рака, но это не помешало ей стать крутейшей моделью, которая, не обращая внимания на протез, ходит по подиуму и ведёт вдохновляющий инстаграм на десятки тысяч подписчиков.

Японка Манами Ито тоже вдохновляет людей по всему миру. У этой девушки нет руки, но она играет на скрипке лучше многих профессиональных музыкантов. И это не только выглядит, но и звучит нереально эффектно.