Безработная постоянно лежит, но не стоит ей завидовать. Любое резкое движение может стать для неё последним

Мария Фокина Мария Фокина

Девушка сутками лежит в кровати, смотря сериалы. Только это занятие может позволить себе человек с телом-желе

Девушка из Нидерландов целыми днями лежит в кровати, но зависть в сторону. Она бы и рада пойти погулять с друзьями, да не может. Ведь одно неловкое движение — и врачи ей уже не помогут.

Селесте Ван Винен 27 лет. Если присмотреться к её рукам, на пальцах можно насчитать 20 колец. Девушка не фанат бижутерии — украшения не позволяют конечностям выгибаться и выворачиваться в разные стороны. Каждый свой день она начинает с того, что проверяет, сколько суставов у неё осталось на месте, пишет AD.

Девушка сутками лежит в кровати, смотря сериалы. Только это занятие может позволить себе человек с телом-желе
Селеста с трудом может сидеть

У Ван Винен редкое наследственное заболевание — синдром Элерса-Данлорса. Эта особенность поражает соединительные ткани, которые должны поддерживать кости, внутренние органы и кожу, что делает суставы человека очень гибкими и хрупкими.

Слабые места Селесты — позвоночник и шея, поэтому она не может стоять. Для того чтобы кости не смещались, девушка носит специальный корсет и проводит по 22 часа в сутки лёжа на кровати. Ван Винен ест только ту пишу, которая поступает в её желудок через зонд, а всю необходимую жидкость получает из бесконечных капельниц.

Я стараюсь поддерживать своё тело и физически, и морально. Но я понятия не имею, насколько меня ещё хватит. Мне 27 лет, и я хочу жить.

Героиня истории живёт вместе с котом Феликсом. За 27 лет она научилась обеспечивать себя всем необходимым без посторонней помощи. А ещё в её комнате всегда задёрнуты шторы, потому что яркий дневной свет вызывает у девушки мигрень.

Моя жизнь состоит из лежания в кровати, просмотра фильмов и кучи других медицинских забот, — признаётся Селеста.

Девушка сутками лежит в кровати, смотря сериалы. Только это занятие может позволить себе человек с телом-желе
Девушка сутками лежит в кровати, чтобы не так сильно ощущать боль

Иногда к ней приходят друзья, чтобы оказать поддержку, но с годами их становится всё меньше и меньше. Селесте грустно от того, как она видит, что люди вокруг радуются, веселятся и ведут активный образ жизни.

Ван Винен не может посещать общественные места: бары, клубы и прочие заведения, потому что один неловкий шаг может оказаться для неё последним.

Я никогда не знаю, в какой именно момент что-то может пойти не так. Одно неловкое движение может стать для меня последним. Я не хочу выбирать музыку для собственных похорон.

Несмотря на трудности и невыносимую боль, Селеста изо всех сил старается держаться позитивно, ведь у неё есть шансы на то, что она сможет жить нормальной жизнью.

Девушка сутками лежит в кровати, смотря сериалы. Только это занятие может позволить себе человек с телом-желе
Несмотря на трудности, девушка продолжает держаться

Она надеется, что, когда пандемия COVID-19 закончится, сможет улететь в Испанию, чтобы сделать операцию на позвоночнике. Благодаря помощи неравнодушных людей Селесте удалось собрать 80 тысяч евро (7,2 миллиона рублей).

Правда, состояние девушки постепенно ухудшается. Ван Винен признаётся: она испытывает боль 24 часа в сутки — даже несмотря на то, что принимает препараты.

Я пью сильные обезболивающие, дальше только усыпляющие. Я к такому ещё не готова.

Селесту понимает житель США. Он тоже не встаёт с кровати уже девять лет, потому что у него нет сил. Парень называет себя живым мертвецом и рассказывает, каково жить с синдромом хронической усталости.

Другая женщина если и смотрит фильм, как это делает целыми днями Селеста, то через секунду забывает сюжет. Ведь она даже не помнит, как выглядят её муж и дети, хотя они всегда рядом.