Жизнь в четырех стенах. История человека с необычной болезнью

Последние 10 лет Михаил практически не выходит из дома. Нормальная для него температура тела — 38,4 градуса, и это не может не сказываться на образе жизни. Но ему можно сказать повезло родиться домоседом — такая жизнь его вполне устраивает. Medialeaks поговорил с человеком, оказавшимся взаперти из-за редкой болезни.

«Это обнаружилось еще в детстве – внутричерепная гипертензия, то есть повышенное давление. Как выяснилось, она была с рождения, но я фактически узнал об этом лет в 14 в военкомате. Тогда мне померили давление, а оно оказалось 200/190. На меня так странно посмотрели и сказали, что вообще-то с таким давлением не живут», – рассказывает Михаил. Он живет один в собственной квартире в Москве.

Его стандартное давление около 170/130, а температура тела из-за этого – 38,4 градуса. При 40 градусах он даже однажды выступал на соревнованиях по борьбе, хвастается он. У обычных людей за 37 градусов – это уже болезненное состояние.

«Есть плюс – зимой мне тепло, могу выходить в футболке на улицу в магазин, но не делаю этого, ведь люди не поймут. Да и полиция несколько раз обращала внимание. Об меня можно греться, можно одежду сушить, – смеется Михаил. – А вот летом тяжело, очень жарко. Поэтому работают кондиционеры, летом я стараюсь не выходить вообще».

Уже 10 лет он живет и работает у себя в квартире, выходит, чтобы дойти до магазина или зайти к родителям в гости. И дело не только в том, что ему все время жарко. В 18-19 лет случился первый инсульт. Еще четыре приступа случились позже. В свои 35 он наполовину седой.

«Помню, что в первый раз было ощущение, будто голову ватой набили. Глаза открыть не можешь, а если попробовать пальцами — то как будто тебе в них из баллона газового прыснули. Все сосуды полопались сразу. И рука тогда отнялась правая, а точнее — кисть. То есть что-то объемное я мог держать, размером с Кубик Рубика приблизительно, но дальше пальцы и ладонь не слушались. То есть ни писать от руки, ни мышкой водить не получалось, в общем вся мелкая моторика отказала», –  вспоминает он. Ко врачам обратился постфактум, кое-как отлежался, закапал в глаза.

А в 25 лет у Михаила начали отниматься ноги: несмотря на диагноз, он не сразу отказался от дзюдо и джиу-джитсу, что привело к такому результату. Это стало последней каплей, после чего от жизни за пределами квартиры пришлось отказаться:

«Ты идешь, ноги резко расслабляются и ты падаешь. Причем непонятно с чего. Я тогда просто уже начал бояться выходить из дома».

С тех пор из дома больше чем на день он выезжал лишь однажды – погулять по озеру на надувных лодках. Но друзья часто навещают Михаила – он вообще веселый парень, производит впечатление большого оптимиста и любителя шуток.

Впрочем с его болезнью Михаилу можно сказать повезло родиться домоседом. Он вполне с удовольствием проводит время сам с собой. По будням — дистанционная работа, книги и компьютерные игры. По выходным — тусовки с друзьями и просмотр кино. В его комнате много книг жанра фэнтэзи, стоит несколько спортивных снарядов. Вне дома, признается Михаил, он всегда чувствовал себя неуютно. Отвечая на вопрос, чего ему не хватает, говорит, что разве что времени, которое он отдал бы на чтение и сон.

Несмотря на диагноз, он не отказывается от алкоголя и сигарет, хотя они категорически запрещены. Почему, спрашиваю его я. Михаил долго думал прежде, чем ответить:

«Знаешь, как говорят – душой своей не покривил, а руки я отмою. Я стараюсь иногда специально устраивать разгрузочные дни, но идти на поводу у болезни не хочу. Я фаталист на самом деле, часто привожу такой пример: померла Жанна Фриске — красавица, спортсменка, ЗОЖ, все дела — 40 лет. Помер Горшок из «Короля и Шута» — наркоман, пьяница, раздолбай — 39 лет. А если нет разницы, зачем платить больше?».

Спит он в ванной – так комфортней с такой температурой тела и больными ногами, по крайней мере летом не так жарко: «Однажды я куплю себе ванную 2х2 и буду лежать там как хочу», – размышляет он.

Правда на сон остается в лучшем случае четыре часа: «Засыпаю в 7, в 11 уже начинается работа. Такой режим сложился лет за пять – когда я не работал, практически не спал ночью, а сейчас не могу отвыкнуть, да и лекарства нужно пить в определенное время, а они тоже влияют на все эти процессы. Вот и сбился режим. Иногда получается в 3-4 заснуть, но это редко», – говорит он.

Я спрашиваю его несколько раз о том, насколько реально вылечиться и почему он этого не делает. Каждый раз он скорее шутит в ответ. Но именно за этой шуткой можно разглядеть истинные переживания.

«Лечение? Есть какие-то способы. Сейчас даже вроде операции делают, чтобы лишнюю жидкость откачать из черепа. Но на нее нужно кучу денег, несколько лет назад около $15 тыс. стоило в Израиле. Да… и страшно это», – признается он.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Еще по теме

Сообщить об опечатке

Отправь текст нашим редакторам, и мы поправим в ближайшее время!