Вирсавия Борун-Гончарова родилась с невероятно редким заболеванием: её сердце расположено на внешней стороне грудной клетки и защищено всего лишь тонким слоем кожи. Девочка с мамой переехали из России в США в надежде, что операция поможет Вирсавии.
Данный диагноз эктопии сердца попадается всего у пяти человек из миллиона. Когда врачи обнаружили патологию девочки, то посоветовали маме готовиться к худшему.
Врачи сказали мне, что у Вирсавии очень редкое заболевание. Сказали, что она не выживет. Когда я в первый раз увидела, как бьётся её сердце, то поняла, что для меня это многое значит. Я поняла, что Вирсавия жива, она дышит и есть шанс выжить, — вспоминает мама Вирсавии Дари.
Девочка продолжает бороться и наслаждается жизнью.
Когда я одеваюсь, я выбираю мягкую одежду, чтобы не повредить сердце. Я хожу, прыгаю, летаю, бегаю, хотя мне и нельзя бегать, но я очень это люблю, — рассказывает она.
На днях телеканал BBC рассказал о заболевании Вирсавии. На кадрах видно, как близко расположено сердце девочки к коже.
Вирсавия с семьёй переехала из Новороссийска в Голливуд за медицинской помощью несколько лет назад. Сейчас ей дают препарат, понижающий давление — пока девочка слишком слаба для вмешательства американских хирургов. Если он сработает, то появится возможность прооперировать ребёнка.
Мне нравится рисовать Иисуса, пони и ангелов. Я в школу не хожу, и балетом тоже не занимаюсь, но хочется попробовать дома, — говорит Вирсавия.
Мама девочки активно ведёт инстаграм о своей дочери, которая, судя по фотографиям, любит дельфинов, собак, лошадей и Бейонсе.
Девочке нужно быть очень осторожной. Любое неудачное падение или удар могут привести к повреждению и остановке сердца.
Недавно Medialeaks рассказывал о другом редком заболевании у американки Джоанны Уоткинс. У девушки аллергия практически на всё: запах пиццы, родителей и даже на собственного мужа. Из-за этого Джоанна уже больше года живёт в изолированной комнате на чердаке, почти не выходит из дома и каждый день ест одно и то же.
